Редактирование генома эмбрионов и новорожденных: современное состояние проблемы

В статье рассматриваются этические аспекты применения технологий редактирования генома человеческих эмбрионов и новорожденных. Отмечаются правовая неопределенность статуса эмбриона и законодательные особенности наделения плода статусом «человек» в Российской Федерации. Оцениваются риски реализации прав пациентов и их законных представителей на информацию, а также на право «не знать». Автор приходит к выводу о необходимости совершенствования законодательства в части усиления государственного контроля (надзора) за исследованиями, связанными с редактированием генома как эмбриона человека, так и новорожденного.

In the article, the author reveals the ethical aspects of editing the genome of embryos and newborns, notes the legal uncertainty of the status of the embryo and the legislative features of granting the fetus the status of “human” in the Russian Federation. The potential risks of ensuring the rights of patients and their legal representatives to information, as well as the right to “not know” are assessed. The author comes to the conclusion about the need to improve legislation in terms of strengthening state control (supervision) over research related to the genome editing of both the embryo and the newborn.