Международно-правовое регулирование генетических персональных данных человека в цифровую эпоху

В конце XX-начале XXI веков произошел колоссальный технологический скачок, который навсегда изменил образ и ритм жизни всего человечества, повлияв на отношения людей с природой, государством, а также внутри человеческого сообщества. Развитие информационных технологий оказалось настолько стремительным, что для определения этого феномена стали использовать термин «технологическая революция». Такие изменения не могли не затронуть правовую сферу, так как возникла необходимость регулирования происходящих процессов, установления единых правил поведения в области информационных технологий, которые нашли применение абсолютно во всех сферах жизни человека. В последние годы право человека на защиту личной информации стало как никогда уязвимым и нуждается в жестком контроле его соблюдения мировым сообществом и защите со стороны каждого государства. Способы обработки информации, в том числе персональных данных, с применением технических средств делают возможным доступ к конфиденциальным сведениям человека третьих лиц, что может повлечь за собой причинение ущерба интересам как отдельно взятой личности, так и государству в целом. В условиях широкого трансграничного взаимодействия защита персональных данных, в том числе генетических, должна быть внедрена и унифицирована в международном праве, урегулирована на законодательном уровне каждого развитого государства. Проведенный в статье анализ международного и российского права позволил сделать следующие выводы. Генетические персональные данные уникальны, к ним должен быть применен правовой режим тайны ввиду особенностей источника происхождения генетической информации и правил ее обработки. Кроме того, уже существующие режимы информации ограниченного доступа не учитывают особенности генетических сведений человека. Отличительной особенностью генетической информации состоит в том, что в ней, кроме самого носителя информации (субъекта исследования), могут содержаться данные о других членах семьи субъекта - кровные родственники, супруг или супруга, что в действующем законодательстве Российской Федерации не учитывается. Требуется введение особых механизмов правовой защиты генетической информации, которые следует закрепить на законодательном уровне.

At the end of the 20th and beginning of the 21st centuries, a colossal technological leap took place, which forever changed the way and rhythm of life of all mankind, influencing the relationship of people with nature, the state, and also within the human community. The development of information technology turned out to be so rapid that the term “technological revolution” was used to define this phenomenon. Such changes could not but affect the legal sphere, since it became necessary to regulate the ongoing processes, to establish uniform rules of behavior in the field of information technology, which have found application in absolutely all spheres of human life. In recent years, the human right to the protection of personal information has become more vulnerable than ever and needs to be strictly monitored by the world community and protected by each state. Methods of processing information, including personal data, using technical means make it possible to access confidential information of a person by third parties, which may entail damage to the interests of both an individual person and the state as a whole. In the context of wide cross-border interaction, the protection of personal data, including genetic data, should be introduced and unified in international law, regulated at the legislative level of each developed state. The analysis of international and Russian law carried out in the article led to the following conclusions. Genetic personal data are unique, they must be subject to a legal secrecy regime due to the peculiarities of the source of origin of genetic information and the rules for its processing. In addition, the already existing modes of restricted information do not take into account the peculiarities of a person's genetic information. A distinctive feature of genetic information is that, in addition to the information carrier itself (the subject of research), it may contain data on other family members of the subject - blood relatives, spouse or spouse, which is not taken into account in the current legislation of the Russian Fe deration. It is required to introduce special mechanisms of legal protection of genetic information, which should be fixed at the legislative level.