Необходимость оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) заболеваниями: по данным опроса врачей

В статье рассматриваются вопросы оформления инвалидности врачами города Москвы. Проведен анализ необходимости оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) болезнями (ОБ). Представлены статистические данные распределения детей, признанных инвалидами по причинам, обусловившим возникновение инвалидности (по Москве). Показана связь действующего в РФ Федерального регистра льготников с получением лекарств, лечебного питания и медицинских изделий для пациентов с ОБ. Цель исследования: проанализировать знания врачей практического здравоохранения о необходимости оформления инвалидности детям с ОБ. Материал и методы: анализ знаний врачей осуществлялся на материале социологического исследования, проведенного в Москве в 2016–2017 гг. Объектом исследования были врачи-педиатры и врачи-специалисты, работающие в различных медицинских учреждениях города Москвы. Обработку материала осуществляли с помощью прикладных программ Statistica 5.0 (Statsoft, USA) и Microsoft Excel. В опросе приняли участие 808 человек. Из числа опрошенных врачи-педиатры составили 73,3%, узкие специалисты — 26,7%. Результаты исследования: в проведенном исследовании респонденты придерживались разных точек зрения. По мнению 2/3 опрошенных, больному ОБ ребенку необходимо оформление инвалидности. Четверть опрошенных считают получение инвалидности обязательным только в случаях серьезных нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности. Как показал опрос, только 22,3% врачей поликлиник знают о документе, в котором указана причина инвалидности, — обратном талоне. Аналогичная ситуация выявлена относительно документа, подтверждающего наличие инвалидности, — справки Медико-социальной экспертизы, знают об этом документе 41,5%. Большинство опрошенных не осведомлены о данных документах. Заключение: таким образом, увеличение масштабов детской инвалидности по разным причинам требует повышения компетентности педиатров по указанным вопросам. Резюмируя результаты исследования, необходимо констатировать, что дефицит (или отсутствие) знаний нормативно-правовых документов не позволяет врачу должным образом ориентировать родителей в правах детей, страдающих ОБ, которым государство законодательно оказывает помощь и поддержку. Ключевые слова: редкие (орфанные) болезни, инвалидность, инвалидность у детей в Москве, медико-социальная экспертиза.